比妹反覆性口腔潰瘍

2021年7月3日比妹第一次嘴破~

不旦越來越嚴重連嘴唇都是腫的~

7月22日竟然發燒38.4，想說會不會是腸病毒但喉嚨都沒破

到診所開抗生素吃，醫生說是蜂窩性組織炎~

從此之後每次嘴破唇破診所都先幫我開cephanmycin 1#tid

身體不舒服還是會主動說要寫功課

吃了抗生素嘴唇也不較不腫了

嘴破也慢慢在好

嘴破一個月才好

６個月後１月１９日右頰破(幾天前是小小白點而已)

隔天右上嘴唇腫

1/24晚上住飯店，一堆孩子在玩比妹顯得特別累一直說想睡覺，

第二天果然嘴巴又腫了，而且好像有點輕微發燒

嘴破變嚴重了，當然又是帶去診所開抗生素。

（這次大約一個星期）

因為常嘴破每次都感覺比一般人嚴重，開始補充綜合維他命

還好這次虛驚一場隔天沒有怎樣

2020年05月20日   covid(+)

其實比妹從第一次嘴破後嘴唇感覺一直都是這樣乾乾的很不健康

2020年08月29日施打covid疫苗moderna

9/22右舌側破，我還是第一次見到舌頭那麼裡面破這麼大一個

10/6說她舌破不舒服

2020年10月12日施打covid疫苗moderna第二劑

這天舌頭也是破的

10/14舌尖小白點及右舌上破

最近因為舌頭痛講話都大舌頭

過兩天又變嚴重了

ENT醫師都問過一輪了，覺得因為她一直換位置破，所以應該不是長東西，建議看小兒ａｉｒ

10/21帶比妹去看北榮air他覺得妹妹可能是因為挑食引起，建議每日都給她吃小善存，

這時後開始每天都吃一顆

當天抽的血C3 C4 C-ANCA P-ANCA ANA ESR都是正常的，TOTAL IGE：709

就對塵蟎過敏

10/30左舌側破

11/10舌尖破

12/18左上唇破

隔天果然嘴唇又腫起來，妹妹也難得因為嘴痛哭

又開始變嚴重

這天學校英語歌曲比賽比妹嘴巴真的超腄，不知道口罩拿下來時有沒有嚇到老師

這次也大約一個多星期好轉

前一晚有吃外面的烤肉攤不知道有沒有關聯，隔天右下嘴唇腫

這次三四天就好了

只是沒想到才好沒幾天

舌頭又說痛

左舌側整片紅

舌尖跟舌側開始破了

2/10開始慢慢癒合

這次大約十幾天

2/26不知道是不是晚餐吃了不新鮮的蝦子，舌頭竟然腫起來～

隔天一早，天哪，竟然腫成這樣，馬上帶去醫院打antihistamine跟dexamethaxone

本來以為這次舌頭破跟以前一樣過幾天就會好，沒想到確是惡夢的開始

這天打電話回家問她舌頭如何了，哭著說不去上長頸鹿，

舌頭痛，但作業還是寫的不馬虎，我看到簡值嚇到~

這天趙醫師幫忙打電話給王馨慧主任，她馬上請我下午帶比妹去找她，

她沒有門診還特地幫比妹看診，還主動留了line給我，

說比妹今天抽完血她會幫我看報告再告訴我比妹的藥要怎麼吃，

她開了B12、葉酸、B6、sodium bicarbonate、抗生素、抗過敏、止痛、胃藥

抽了12管血60幾個項目

total B cell 22.24%稍高，Blood gas vein PO2 181，D-dimer .64，ESR 25

C4 44.4 LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT)：Positive

這次舌頭好的非常緩慢，就在我擔心會不會一個月到了又有別的地方要破了，

比妹跟我說他左頰側粗粗的，

天哪，該不會又要破了吧，當天睡前我塗了乳香及茶樹精油在手上，

然後抺一點在上面，還好隔天好像就好了，但~

3/28本來快好的舌頭竟然又破了，

平常忍耐力很好的比妹，竟然一直哭著說舌頭痛

每天都很配合早晚吞好多藥（大部份都是維生素等保健食品）

竟然連舌底都腫了，

今天帶去台北長庚看皮膚免疫科，醫師覺得可能是鵝口瘡或天疱瘡，

開了類固醇給她吃4mg1#bid

比妹最近早上睡醒就哭，平時都很堅強就睡醒時好像會爆痛，會一直哭著說她舌頭好痛，

這天早上比妹起床後爆哭，哭著不去上學一直說我要媽媽陪，

哭的我心都酸了，這幾天她每天看起來都好累，

我只好跟著她一起請假陪她在家，讓她補眠，這樣一直睡到中午被我叫醒，

因為要再帶她去北榮看張德明院長的診。

院長看完後開了秋水仙素1#QD跟奎甯0.5#QD叫我停類固醇，那些維生素保健食品還是繼續吃，

大部份的醫師都排除掉貝歇氏症，雖然鬆一口氣，但查不出原因也讓我很困擾，

醫師們都問我比妹有沒有壓力？我是看不出她有什麼壓力，

但她平常很會摳指甲，不知道是不是在抒壓？

看比妹痛成這樣，現在診斷是什麼對我來說一點都不重要，

我只求她趕快止痛。

每次嘴破就是用化療病人覺得好用的潄口水跟牙齦膏給比妹用，

但對傷口癒合好像沒有什麼幫助，

漱口水比妹會自己要求要使用，可能潄了可以緩解她的不適，

也很感謝廠商一直提供給我～但什麼吃的噴的漱的都用上了，

卻沒有一樣可以讓她不要痛~

比妹爆哭說他舌頭好痛時我忍不住跟著她一起流淚，

在爆哭的她竟然還幫我擦眼淚，我真的快心痛死了。

晩上姊姊介紹東門中醫院長給我，

好奇上網查了一下，他是西醫轉中醫，我最喜歡看這種有西醫背景的中醫，

然後他的論文指導教授竟然是邱仁輝教授，

多了這層關係又上網查了一下評價，當天晚上又剛好有門診，馬上就帶著兄妹去看診。

（關於這間中醫改天又可以寫一篇）

看診時，林院長試了兩個藥粉放比妹舌頭上，

他說一個是蒲黃生粉，一個是蒲黃科學中藥的樣子（忘了)

看比妹可以接受哪一個味道，後來比妹選的是蒲黃生粉，

醫師叫我一天使用多次可以吞也可以吐掉，

老實說一開始我還有點害怕，但用了幾天後好像很有效~！

因為西醫奎甯秋水仙素跟中醫是一起看的，所以也不知道到底是誰起作用了，

但目前也只能雙軌進行，只要比妹能好~

看中醫那天林院長幫比妹看了一下打疫苗的地方，他想幫比妹針灸但她抵死不從，

所以他教我怎麼幫妹妹把那個地方推開（真的感覺得沾黏)

謝醫師剛好出來就幫比妹用了一下，

他們稱作結構治療，我也是第一次聽到這名詞~

之後的中醫就約了謝醫師的結構治療林院長會同時一起看診。

黃蓮早晚兩顆

3/30晚上比妹哭著說：我好想睡覺，但是我每次睡覺起來我舌頭都好痛，所以我就不敢睡覺。

為什麼我要這麼痛，為什麼我都不會好，為什麼每次嘴破的人都是我～

我只能不斷的跟她說，相信我你一定會好，很多醫生叔叔阿姨都在幫你想辦法了，一定會好。

從舌頭又破開始比妹幾乎都不吃東西，除了吃藥很配合外，

勉強就喝一小杯蘋果牛奶，

4/1一睡醒就用手機打字給我看，她寫：我的作業還沒寫完，但我現在沒有力氣。

看到超想哭的，怎麼那麼乖，

晚上要睡時，她又打：不敢睡覺。

最近幾天不吃東西連話都不說，每天早上起來必大哭我就趕快噴這個止痛藥在她舌頭上

本來今天比鼻同學約ＫＴＶ歡唱的，比妹根本沒力氣出門~

這天買了富邦對樂天的棒球票要去桃園看，

問比妹想去嗎，沒想到她竟然說好，想說她都關在家裡那麼久，帶她出去轉移注意力也好，

沒想到到球場後多日沒吃東西的她竟然可以吃小雞麵，

舅媽拿給她的零食她也都有吃，

看到她吃東西我真的感動極了，中藥粉真的那麼有效？

但那天打到第九局時比妹體力已明顯不行了，

最後是我抱著她走到停車場，她根本連走路的力氣都沒有。

可以吃東西了

感覺舌頭被吃掉了一塊，好怕恢復不了原本的形狀

目前為止都還不太開口說話，很慶幸這幾天剛好放連假可以好好照顧她，

睡前提醒她再來要乖乖去學校，說她還在生病沒有好不想去，

她被我念放假都不好好睡午覺要開學了才跟我哭說好想睡覺我怎麼能接受，

結果她哭著說：我沒有不去學校啊，我只是跟你說而已

又突然爆哭說：我不想再承受這種痛苦了（媽媽聽了不捨但很想笑，是連續劇看太多嗎）

我會再犯嗎？我都有聽話吃保健食品呀（哇，她還知道她吃的藥丸不是藥），我到底要吃什麼東西我的舌頭才會好?然後還抓著掛在身上的平安符說我都有跟公公說要保祐我。我去學校很想跟同學玩，但我沒有體力，我好想睡覺，但同學下課都好吵，我去學校不想掃地（後來才知道只有早去的人才要掃）我想睡覺~

答應他跟老師說早去學校在上課前先讓你趴著睡覺不要掃地，體育課耗體力的也不要做，

她還跟我說還有吹笛子也不行~對柳這個我倒沒有想到。

這天早上看到比妹舌頭又變這樣我心又漏了一大拍，好怕晚上又變嚴重，

還好是虛驚一場。

這時的她體重已經掉了３公斤

今天又去看了中醫做了結構治療，口服藥藥方沒有改變~

看她胃口恢復了覺得很開心，

比妹自己很開心的跟我說她覺得她最近很有精神

（拍攝照片有經過醫師同意喲）

這是幫她做結構治療的謝醫師

這是幫她看診開樂的林醫師（院長）

今天也去看了小兒科王馨慧主任，詢問她對比妹吃奎寜的看法，

她是覺得比妹每月嘴破一次已半年，所以建議秋水仙素跟奎寜也先吃半年再考慮停藥，

有跟她說比妹同時看中醫，這次舌頭破雖然比上次嚴重，

但好的速度快很多，

她聽到結構治療的價錢有點嚇到，她覺得應該是中藥粉跟西藥的作用，問我如果停結構治療會影響中藥粉的開立，我說不會。

下次我應該要問問謝醫師結構治療的原理是什麼厚？

老實說我也不知道對比妹的幫助是什麼？

改善體質之後不再復發嗎？

下星期看診要來問一問才是。

比妹自己是覺得看了中醫感覺好很多，當然她自己也知道目前是中西醫雙軌進行，

她說奎寧很苦很難吃她一直想停掉，用吞的都能感覺到苦，到底有多難吃？

目前一切都很順利，我非常感謝一路上幫助我的很多人，

大家都提供了很多寶貴的意見跟主動給我東西緩解比妹口腔不適，我真的非常感謝，

下一關就是四月底，拜託~拜託~我們很認真的在調理身體，嘴巴真的不要再破了。

中醫林醫師覺得奎寧可以先停掉，他說停掉一種才知道哪種對比妹有效，

大不了，再破一次，我們也找到了快速讓傷口癒合的方法，

但我實不想讓比妹再破一次，

打算一直雙軌進行到五月份比妹全套血再抽一次再說，

下次會多抽HLA-ABC Typing希望抽出來是陰性，

也要再看看LUPUS ANTICOAGULANT是陽還是陰.

王主任說萬一測出來還是陽性，比妹嘴又在用底破的嚴重，

可能就要考慮打生物製劑了。

拜託~千萬不要~保祐我們。

認真看比妹的病程，好像真的是打完疫苗後開始很常犯嘴破，

不知道是打亂了她的免疫系統還怎樣～

也許疫苗是無辜的，但打了兩劑我真的也不打算再讓他們打了。