6/17才寫完這篇
希望是雨過天晴 | 自然就輕鬆 (wordpress.com)
結果才沒過幾天比妹的嘴又出現徵兆,
她整天悶悶不樂但又說不出嘴巴哪兒不舒服
隔天早上上學前她還是說她嘴巴怪怪的不舒服,當時看不出嘴唇有什麼異樣
直到放學回家,她口罩一拿下來,上嘴唇腫了
裡面一整排感覺都快破了
口內的感覺很像人家說的火氣大,要她趕快去睡覺,
過了一小時
更紅了,幫她敷上蒲黃粉,要她趕快睡覺,
又過了一小時我不放心到房裡看她,
嘴唇竟然腫成這個樣子,
現在回想起來我也不知哪兒來的底氣,竟然沒有帶她去急診,
再過一小時,雖然沒有消但至少也沒有再變大,我整個晚上都在觀察她的呼吸有沒有正常,
很怕她整個呼吸道黏膜都腫影響到呼吸,
凌晨兩點半 ,她一直睡的很好,
隔天早上讓她請假回公婆家休養,早上起床時我好怕她看到自己嘴唇腫成這樣會無法接受,
但進浴室時還是墊腳看了一下鏡子,但反應很平淡,
到是她走出房間時,他哥看到她嚇了一大跳馬上叫我,我做了一個噤聲動作,比鼻很配合的沒有反應太大,
比妹今天異常的冷靜,都沒有哭反而讓我好心疼
當天在公婆家整天不吃東西,公婆都擔心死了,
還好我下班看到她時嘴唇消腫了,帶回家後她也願意吃東西
還會笑了。
之前比妹嘴破都一直在東門中醫治療,後來穩定了我就都在北榮拿藥,
這次嘴唇突然腫,我還是忍不住跟東門中醫院長講,
我還記得跟他說的那天是星期二晚上八點,他根本沒有門診,竟然願意讓我們馬上帶孩子過去,
隔天他的門診時間是九點,讓我們在八點半到先幫我們看診,
我真的超級感動,
但比妹因為之前在東門被針灸,她一直耿耿於懷,所以很怕嘴破去那裡就要針灸,一直很排斥去…,
原本這兩天就請假打算全家出遊,雖然嘴唇消腫了出遊前還是先帶到東門中醫看診,
還好這次林以正醫師覺得是因為感冒引起的,幫她刮痧治療,
本來今天抽血是想說嘴巴好沒破了,看看抽血數值免疫指數會不會變好,結果又是在發作時抽,唉。
第三次了,她表現的非常淡定,每次抽血都抽十幾管,技術員都很稱讚她的勇敢跟配合。
3/3的抽血報告:
total B cell 22.24%稍高,Blood gas vein PO2 181,D-dimer 0.64,ESR 25
C4 44.4 LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT):Positive
5/5的抽血報告:
total B cell 20.18%稍高,Blood gas vein PO2 52,D-dimer 0.220,ESR 4
C4 26.7 LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT):Positive
6/28的抽血報告:
Blood gas vein PO2 65,D-dimer 1.23,ESR 23
C4 48.3 LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT):Positive IgG4:124.3偏高
這次是發作時抽的血,所有指數都變不好了,也是意料之中的事。
當天我們仍照原訂計畫前往宜蘭
比妹可能因為嘴巴怪怪的,當天很常出現這種怪表情
嘴巴消腫後,當天下午上嘴唇就開始破了(這次整整一個月傷口才復元)
本來以為這次嘴破癒合的時間比較正常
結果到7/4又說上唇痛
7/6早上起來又開始爆哭說她上嘴唇好痛
7/7早上起來又在哭上唇流血
這期間雖然她嘴痛不舒服,但每次看我在準備隔天便當時,
她都會說她要幫忙,
7/11開始奎寧改一天吃兩次一次半顆
全部都是她自行一人完成的
嘴唇其實都還沒有好
每天有她提早幫我弄好隔天便當,我下班回家真的輕鬆不少
當天晚上比妹上唇整片白白的,她自己說感覺怪怪的而且有點發冷。
隔天早上果然發燒了38.2,這天晚上我和她爸要去看陳奕迅演唱會,本來有點放心不下比妹,
還好下班回家時她精神還不錯,就很放心的跟老公出門。
7/19比妹說左舌側怪怪的,有兩個小點,我真的好怕她舌頭又破,蒲黃粉一直努力敷
以前是只要出現小點點,再來就會變成線,再來就破了,還好這次順利渡過隔天變紅,之後沒有再進展。
上唇一直到現在都還沒有好~
這半年來飽受嘴破舌破之苦她都沒有好好刷牙,竟然蛀牙了。
右上第四顆牙如果補牙套牙套的話太浪費了,最後決定直接拔掉
8/6又說她舌側跟舌底有點怪,比妹開始說她右乳頭痛,心想要開始發育了嗎?
這次月底嘴巴沒有真的發作她又說她胸部痛,難道像邱所長說的,等她發育後嘴巴破的狀況就會好了。
8/12因為口腔沒有嚴重的破洞,把秋山仙素停掉,
8/19比妹又說她下嘴唇破了不舒服,天哪一個月一次週期又到了嗎?
努力的抹護唇膏又安然渡過
8/27說她左頰怪怪的
9/7說她舌尖右側怪怪的
9/12說她舌尖痛
9/15說她右舌下痛
這些天雖然都有一些怪怪的徵兆,但還好沒有一次真的又發作,所以到10/7我就把她的奎寧改成一天一次一次半顆。
因為胸部開始發育9/21開始吃轉骨配方(在龔主任那吃嘴破的藥加轉骨)
本來以為一切就這麼美好下去,想說她在發育了,是不是荷爾蒙轉變期過了,
上次發高燒嘴巴也沒有破,正在得意她口腔疾患可能要好了的時候,
她竟然左上唇又開始破了~
回想一下她10/13打流感疫苗,我還一直交待她可以打左手喲,因為中醫師說她左手因為打了新冠疫苗淋巴阻塞才引起全身免疫錯亂嘴破,結果打完隔天手超級腫
後來10/16~19發高燒,但其實那時我並不覺得跟流感疫苗有關,畢竟過了那麼多天了,
但她這次又開始嘴破,害我不得不牽扯到疫苗,我覺得我以後真的要考慮不讓她打疫苗了…..。
這次一發現就馬上蒲黃粉,口內膏,口內貼片齊發一直用,
當然還是想帶去東門中醫找院長看診,
但比妹要我跟他保證去那裡絕對不會針灸,因為我無法保證她堅持不去,氣死我了,
還好感覺沒有變更嚴重,今天也比較會說話,應該有比較好了吧。
希望這篇會是她嘴破記錄最後結尾,拜託,不要再來了。
所以香港苦口良藥的苦藥茶真的比較好
哈哈哈哈哈哈,帶我家女兒去喝