王北北

雖然我平常很懶，但如果有客人要來我還是會很勤勞的準備東西招待。
今天在撥玉荷包時不知道為什麼邊剝邊想到小時候的鄰居，我們都叫他北北，大人們都叫他‘’王ㄟ‘’（台語）。在我們那個講台語的地方，我覺得只會講國語的他很有趣（長大才知道原來他就是大家口中的老榮民），小時候他都叫我ㄚ頭，會帶我跟我弟走路去幼稚園（疑？那我媽呢？），會買養樂多給我們喝，會在我家巷口教我們賭博用篩子下注……，偶爾會來我家拿著他的銀行本子叫我媽幫他寫單子（不知道是要存錢還是領錢），有時還會秀他身上打戰時留下的彈孔疤痕給我們看。他養了一隻黑土狗名字叫海豹，小時候我很怕狗除了牠，因為牠很黑有時晚上牠躺在地上睡覺我會不小心踩到牠，但牠如果發現是我，牠絕對不會咬我～，奇怪，只是剝個殼怎麼可以懷念起故人。可惜沒有跟他合照過，但他的樣子依稀還有點印象。

兄妹合奏

比妹怎麼可以懶成這樣🙄
一早家裡就出現國旗歌（哥哥彈琴妹妹吹笛子）
沒學過鋼琴的比鼻真的很愛彈，問他要不要學都說不要，我也從沒教過他……，也不讓我教，所以都是一指神功。
舌頭好了終於可以吹笛子🤣🤣🤣

希望是雨過天晴

疾病史

剛回顧了一下這篇比妹嘴破記錄，真不知道那時我們是怎麼熬過來的，

比妹容忍度怎麼那麼高，真的心疼死了。

比妹反覆性口腔潰瘍 | 自然就輕鬆 (wordpress.com)

本來就在觀察四月底會不會再發作，

結果這次時間又縮短了。

４／２０到東門中醫做第三次結構治療

謝醫師覺得比妹左手總是有個地方推不開，於是又跟比妹提到針灸比較快，要不要針灸？

比妹可能對於什麼是針灸不了解所以一直抗拒，

比鼻也很配合讓謝醫師示範給比妹看，

46號針灸針，針了完全沒有感覺~

連拍照都拍不出來針在哪兒

後來我問比妹，從小，你們對於任何醫療行為都是最配合的，打預防針跟抽血（１８號針頭)你都不怕了，為什麼這麼排斥針灸？

結果她說：我看坐在外面的阿姨，她的手跟頭上都有針，然後她一直皺眉，看起來就很痛哇，

所以你們不要騙我。

我說：天哪，小姐，那個阿姨搞不好就是頭痛不舒服所以才找院長叔叔針灸，

她皺眉是因為她原本的不舒服不是因為針灸好嗎？

她雖然表示理解，但每次都說要先回家做心理建設，所以我們就一直沒有針灸，

每次林院長、謝醫師也都會好好跟她溝通，但都被她拒絕，

即使在家答應我要針灸了，現了現場還是反悔拒絕。

這天林以正醫師把脈覺得比妹好像又有心的火氣要上來了，

而且本來只有左手臂腫，這次連右手都腫了。

我很害怕，嘴破因子是不是又再蠢蠢欲動，

醫師加開了自費阿膠粉給比妹吃。

4/22好的差不多只剩疤痕組織了。

4/27又去看中醫這天感覺沒什麼事，一樣做了結構治療跟拿例行性的藥，

比妹這天答應我要針灸，但來了還是反悔，謝醫師又花了一點時間在說服比妹，

我真的很感謝他們，他們真的都很關心比妹。

每次看完中醫回到家都晚上十點多了，

這天因為比妹又拒絕針灸，在車上被我們小念了一下，

她態度很差，回家她爸不爽叫她自己洗學校便當盒，

她也很認份的自己洗耶。

。

為什麼我們會生氣？因為她自己又說覺得嘴巴怪怪的，

結構治療十分鐘要1500元，如果有效花再多錢都沒關係，

但幾次下來，我都只感受到好不容易推開的淋巴又集結在一起，

醫師們都說針灸比較快可以消腫，我當然想把握時間針灸呀，

不然這樣一直做結構治療每個星期1500元這樣花，

真不知道盡頭在哪？

這裡的醫師都很關心他們兄妹倆（比鼻因為會一直清喉嚨發出聲音所以我也一起讓他在這做結構治療跟吃中藥)，

剛開始結構治療好像有效果，但之後又一樣了，醫師說如果做六次還是沒改善就可以停了，

所以比鼻做了六次結構治療就沒再做了，

不過後來幾次林以正醫師幫比鼻換方向調整藥物，好像效果出來了～清喉嚨頻率減少很多。

（離題了～～～～）

4/28一早跟我說她舌頭怪怪的，我心想，完蛋了，又要開始了……

照片很難看的出來，就是感覺腫了一小塊

慢慢變成一條線

晚上舌上出現了小白點，整個舌頭又開始腫

５／２左舌側上又開始泛白而且己經有小一個小破洞

５／３嗚嗚嗚~要開始了…….

每星期四晚上一定到東門中醫報到

比妹總共讓謝醫師做了四次結構治療，這次原本要做第五次，但謝醫師覺得直接針灸好了，

比妹還是抗拒，我們很尊重她讓她再想想，先去林院長那看診，

看是要給林以正醫師針灸還是謝彌堅醫師針灸都可，

比妹一直使用拖延戰術，

就在她給林院長看診時，把完脈，院長直接說要針灸，比妹一直在說等一下等一下，

我就說您先看我兒子好了，我女兒我再跟她溝通一下，

此時，院長直接抓起比妹到旁邊說不要再等一下了等再久你還是會說不要，

她就在被強制壓制下針了第一針，

過程她當然是尖叫大哭，

但我完全可以理解為什麼院長要這麼做，

比妹真的又要開始犯了，我們都不想她再變成像上次右舌頭那樣嚴重，

（隨便一張回顧都很可怕吧）

事後，我也跟比妹說：媽媽從來都沒想過，我的孩子，竟然也有在醫院被強制抓著的時候。

（以前媽媽也抓了不少別人的孩子)

第一針可能比妹完全在掙扎狀況，針完後手臂流一大攤血，我看他爸嚇壞了，好好笑，

第一針後把脈，林以正醫師又針了第二針，第二針當然又是抓，但她比較可以配合放鬆肌肉了。

如果照中醫的說法，是因為打疫苗後造成比妹左手打疫苗處淋巴腫脹循環不通，影響免疫系統，

我也希望這次的即時針灸來的及壓下這次的舌破~

西醫方面還是每天都在吃奎寜半顆跟秋水仙素一顆，

林以正醫師覺得我可以先把西藥停掉，但在比妹還沒有完全穩定時我真的不敢冒險，

總覺得目前中西合併狀況下她都還是不斷復發了，我怎麼敢停?

這時的我根本不需要知道是哪一個幫比妹控制下來的，我只要她不要再犯就好，

這次也一樣抽了十幾管血，

抽血的人一直稱讚她超配合的，我跟他說都九歲了該懂事了，可以溝通，

他跟我說，不，媽媽，你想太多了，我們接觸的像妹妹這年紀的，很少可以像她這麼配合的。

從小我們就一直固定三個月或半年到牙科檢查牙齒，

很多人都問我，比妹嘴巴這樣我都沒有去看過兒牙嗎?

有啊，當然有，從以前嘴破會變嚴重每次都有跟醫師說，

她也不知道為什麼？

大家覺得比妹睡覺會磨牙，所以自己去磨到舌頭嘴唇，

這點也被兒牙醫師否決，她很認真的幫比妹看咬合，她說不可能。

3/3的抽血報告：

total B cell 22.24%稍高，Blood gas vein PO2 181，D-dimer 0.64，ESR 25

C4 44.4 LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT)：Positive

5/5的抽血報告：

total B cell 20.18%稍高，Blood gas vein PO2 52，D-dimer 0.220，ESR 4

C4 26.7  LUPUS ANTICOAGULANT(dRVVT)：Positive

雖然還是陽性，但小兒科主任覺得跟上次比離正常值又更接近了一點，希望可以繼續用藥調整到變陰性。

這次的抽血證明比妹正往好方向進行著，是不是表示體質慢慢在調整了。

舌頭開始破了～

這天比妹跟同學們一起到文山農場賞螢，

她嘴巴不舒服根本心不從心，同學們都跑出去玩了就她還坐在裡面，

到了晚上還沒到賞螢時間她已經跟我吵著要回家了。

之前左邊舌頭快好時我們就預約這首爾花漾豬，

因為上次去的時候她舌頭潰瘍好嚴重，她一直說她沒有吃到飯糰，

沒想到這天她還另一側舌頭又破了，

但至少這次還可以吃點東西，所以她還是很認真的自己揑了幾個飯糰吃。

越來越嚴重了，

早上起來又崩潰了，

她其實真的很勇敢，但不知道為什麼就是早上醒來時最痛，

不然白天活動時她基本上都不會哭，

最近舌頭破她行為退化好多，

以前早上起床會自己把制服穿好，下床刷牙尿尿，吃早餐，

現在都要我在床上幫她穿好制服，再牽著她下床，

進食，她爺爺奶奶根本拿她沒輒，只有我餵她才會配合吃一點。

這次比較可以配合針灸了，被針了四針

除了自費阿膠粉，再增加一天一包水藥（養心湯)，

舌頭還沒好，臉頰又開始了，下面靠牙齒處開始變的不規則，

本來以前自己要花很大力氣說服她喝，她還蠻配合的，

每天晚上回家都可以吃完中藥後再喝一包養心湯，但她都要捏著鼻子喝。

破了

舌頭感覺好像快好了，但下面怎麼又破了一個洞

5/16早上她徹底崩潰，其實最近每天早上起來第一件事就是哭，

說她嘴巴痛，

現在回過頭看，我真的好狠心，每天都還是讓她六點起床，六點半出門送去學校，

就只有舌底整個腫起來那次和她一起請假，

那次我真的跟著她一起哭，

因為我一直覺得她在家沒事做，只是嘴巴痛，還是可以上學，

而且上學有很多同學在，可以轉移她的注意力，

她總是哭著跟我說她想在家休息，她在學校很累，她下課想休息，但同學很吵，

讓她帶蒲黃粉或潄口水去學校用她也幾乎都沒用，

她說因為同學會一直問她那個是什麼她嘴巴痛她不想講話不想回答。.

這天去看王馨慧主任診，

她說先讓比妹再加類固醇4mg早晚半顆，並先開了cyclosporine 25mg備用，

請我服用類固醇一週後跟她報告比妹潰瘍狀況，她再告訴我cyclosporine要不要用，

5/18比妹又針灸了3針（1針針在後背)，謝醫師又來幫比妹做結構治療，這次是換左手中指他們覺得不順暢~

養心湯還是繼續喝

林醫師說以中醫角度，舌頭破跟頰黏膜破是兩回事，

舌頭破是心火旺，臉頰破是體虛。

嘴角處還沒好，側邊又開始犯了，整個右臉腫起來

5/21晚上，我跟王主任聯絡，跟她說吃了類固醇好像沒用，而且很像我之前使用口內膏那樣，

會整個漫延開來，並跟主任表達想先把西醫治療停下先專心試中醫看看，

其實是因為我覺得西醫也一直很積極想要幫比妹，但用的藥物越來越多，

雖然都很安全，

主任說：那先停類固醇，B12、B6、葉酸、Plaquenil繼續吃（我是真的都沒有斷過，每天都讓比妹帶B2、B6、B12、葉酸，高單位Ｃ、奎寧、秋水仙素去學校吃)，我覺得可以住院打一下IGIV，把不好的抗體中和掉，IVIG打起來不會有什麼副作用，和中藥也不會相互影響。

我跟主任說：我想再給中醫師一點時間。（我真的很感謝王馨慧主任的幫忙，完全不認識我，卻對我們這麼好~）

主任說：好，不過最多一個月，如果沒有改善，IVIG應該是可以考慮。

左臉頰愈破愈大，左舌都還沒完全癒合

然後發現更裡面的地方又有小肉芽冒出來了，

又到了看中醫的日子，

說來奇怪，比妹每次來這裡時都剛好是這星期嘴巴最舒服的時候

來了那麼多次，心理承受了很多壓力，

星期四是我們單位很忙的時間，我每天都在擔心七點半下不了班，

趕不回去帶孩子看中醫，

每次掛號他們問我們能否早一點到，我們都說無法，

因為媽媽下不了班呀～

每次那麼晚才到也覺得很不好意思，

雖然我們每次到的時候都還有很多人在等待中～（整間診所坐的滿滿的）

嘴巴像含了顆乒乓球

林醫師覺得比妹體虛所以臉頰肉長不起來，

所以這次開了粉光蔘藥丸給她吃。

５／２７這天我做了一個決定，我決定把奎寧跟秋水仙素（4/13~5/26)都停掉了，

當然那麼營養品還是繼續吃，

這天又跟我說：媽媽我覺得我右邊舌頭怪怪的。

天哪~拜託不要再犯了，比妹這次中間完全沒有休息時間，她己經很受罪了。

最裡面腫起來了腫了一包

這天洗澡時，她哭著問我：

為什麼她嘴破都不會好？她不是不吃東西，她是沒有胃口。她不是不喝水是因為她喝水嘴巴會痛。

（因為我會說她都不吃不喝怎麼會有體力，傷口怎麼會好）

這時她的體重己經掉到22.5公斤了。

每當她哭著問我為什麼只要她會嘴破為什麼她嘴破都不會好時，我真的都無法回答她，

只能跟她說媽媽所有的朋友，醫生叔叔阿姨們都在努力幫她，大家都很關心她，

她能幫自己的就是做好口腔清潔好好進食。

很難拍，因為要比妹張口不容易，左頰被吃了很大一個洞，後面也腫起來

9歲了每一顆乳牙都是恆齒長出來了還掛在上面，她都不讓我碰，

每一顆都是掛到它自行脫落～

這是之前她畫給我的母親節禮物忘了拿給我了

嘴巴雖然還是腫，但至少會說話會笑了。

林以正醫師看了比妹今天狀況，本來是建議我去買煎藥壺帶三天水藥回去自己煎給她喝，

他說診所代煎服務，但一次量煮起來就是20包份，我說不行，20包我實在無法確定比妹都能確實喝下去，到時不喝都浪費了，所以他才建議我自己煎，

他雖然說煎藥壺很方變，晚上把藥放下去煮，隔天早上讓比妹喝下去就好了，

但我想到每天那麼晚下班，回家一堆事要做，每天早上都在催他們動作快一點，我怕我上班遲到，每天早上六點半擰著孩子出門，實在沒時間再逼她喝水藥，所以就婉拒了。

所以林醫師又開了七包養心湯給比妹喝（比妹竟說有點懷念養心湯味道)

結果還不是又喝了幾天又跟我說她不想喝了，但他都有乖乖把養心湯喝完。

我們之前使用口內膏的經驗不是很好，所以一直蠻排斥口內膏的，

學妹去日本買回這個要我們試試，

我們白天一直都在使用中醫師開給我們的蒲黃粉就是怕他變嚴重，

到目前我都一直覺得還好每天一直用，不然可能會破的更利害，

說服比妹很久，她終於願意在睡前試試，

我們都只有晚上睡前抺，白天都還是用蒲黃粉，

沒想到隔天晚上比妹竟主動跟我說她還想抺這個口內膏，我問她為什麼？

她說：媽媽，我覺得抺了這個，我早上起來好像比較不痛了，而且你昨天晚上抺的那個還黏在上面耶。

哇～光聽她講早上比較不痛了我有多感動，

每天早上起來就是哭，我就一定要先往她嘴裡噴止痛藥，然後讓她哭一下，這個日子終於可以結束了。

感覺慢慢好轉中，

腫的地方消腫了，雖然還有一點破皮沒好，

但對她好像沒什麼影響，這幾天胃口都恢復了。

這天讓兄妹倆請假帶來醫院看口院跟龔彥穎主任

看口外的目的是我想聽聽口外醫生有沒有什麼建議，

在她口腔潰瘍發生時能有什麼辦法讓她不要這麼痛或快一點好，

結果主任說：你說她現在狀況是這幾個月最好的時候，這樣我看不出什麼，

但以你給我看的照片，我覺得他不是從外面開始破，他是一開始從裡面就破然後慢慢破出來，

叫我回去做功課查查這個，當然也幫我開了IgG4抽血單，等ａｉｒ那邊要抽血時再一起抽。

帶兄妹倆看龔彥穎主任診，他說比妹火氣都還在，我聽了真是心驚驚，

我跟主任說我們在東門中醫林以正醫師那看的很好，但最近時間配合不上，不想讓比妹斷藥，

所以想來給主任看看，畢竟主任以也是ａｉｒ的，主任說，有時免疫造成的口腔潰瘍西醫是查不出原因的，我跟他說西醫方便開的免疫藥我都停了，主任當然說會幫比妹調理。

主任的藥方只有三樣跟林醫師一樣，但他的劑量比林醫師少很多，

比鼻的就完全不一樣了，

開始有點怕會不會藥量太輕會壓不下來，但既然自己選擇了就要完全信任，

每個星期四晚上都會到東門中醫報到，6/8那天沒去，

我還叫老公要打電話跟他們講一聲，老公說：我們又沒掛號，沒掛號就表示不會去，幹嘛講。

結果，6/13我就接到東門中醫的關心電話，問比鼻比妹的狀況，

我真的非常感動，醫院的病人來來去去，竟然能夠被醫師注意到並關心，

覺得很暖心，回到家也有跟兄妹倆說院長叔叔請櫃枱阿姨打電話來問你們好不好。

回到家想想，我還是自己再表達一次感謝之意好了。

然後隔天看到這個

拿給比妹看，她就知道是在寫她，覺得很有趣。

好久沒有看到正常的比妹了，希望可以一直維持，不要再犯了，

現在的她，早上恢復會自己穿好制服出來吃早餐準備上學囉。

前幾天把比妹的狀況跟王馨慧主任講，

並跟她說我停了奎寧跟秋水仙素（好怕她不高興)

請教她，我手上還有一份全套的抽血單，

主任會建議我在比妹狀況最好的狀態下去抽，還是等下次萬一又發作變嚴重時抽?

主任是哾應該都要抽抽看，所以好的時候可以先抽一次。

等比妹放暑假再找一天帶她到醫院抽血，她整天一直說暑假想跟我一起到醫院上班，呵呵。

這期間要感謝的人真的太多太多了，

大家都很熱心的提供各種民間偏方，營養補給品，或介紹各大醫院醫生~等等等，

我真的非常感激，我跟比妹說以後你有能力時也要這樣，

那些叔叔阿姨不認識你但都很心疼你，都很想幫助你，

大家這份心你要記住～～